lunes, 23 de febrero de 2015

A PROPÓSITO DEL DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS

En el país hay 13.168 pacientes diagnosticados con alguna enfermedad huérfana, de acuerdo con el resultado preliminar del censo que adelanta el Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo.

Por lo general, muchos de estos pacientes   no  conocen exactamente lo que  tienen o no reciben un tratamiento, pues las investigaciones relacionadas con estos padecimientos no son comunes. Habitualmente estas condiciones no se pueden prevenir ni curar, pero un diagnóstico certero y un tratamiento integral pueden mejorar la calidad de vida del paciente.
 
 
Por esta razón y en el marco del Art. 6, Ley 1392 de 2010, que establece el deber de garantizar el acceso a tecnologías diagnósticas para enfermedades huérfanas basado en la mejor evidencia científica disponible, el Ministerio de Salud y Protección Social solicitó al IETS la evaluación de 9 tecnologías para el diagnóstico de las siguientes enfermedades huérfanas:
 

El proceso de evaluación ha tenido, entre  otras  actividades, la  realización de consultas con diferentes expertos en estas dolencias. Algunos son Claudia Arenas, del Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta;  Dra. Olga Janeth Echeverry, del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo de la Pontificia Universidad Javeriana; Ángela Cháves, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER); Luz Victoria Salazar, presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL); Saúl Martínez, psiquiatra auditor de la Clínica Monserrat; Oswaldo Sánchez, investigador de  farmacoeconomía de Audifarma; Edgar Fajardo, gerente nacional de medicamentos de Cafam, entre otros.

También se ha trabajado con los siguientes centros evaluadores: Pontificia Universidad Javeriana, el grupo PROESA de la Universidad ICESI, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud - FUCS, Universidad Nacional de Colombia, Universidad Industrial de Santander y   Fundación Santa Fe de Bogotá.

Los reportes de evaluación de validez/utilidad diagnóstica, así como la evaluación económica y análisis de impacto presupuestal  las mismas, fueron publicados a finales de 2014; todo en miras de la próxima actualización extraordinaria del Plan Obligatorio de Salud.